別讓我一個人擔

最近愛滋治療費用部分負擔的議題在沉寂了一段時間後,再度被吵得沸沸揚揚,幾乎身邊每一個感染朋友都有自己不同的意見,而許多愛滋相關的公益團體、研究學者、機構聯盟等,也都分別透過不同的管道發表了各方的看法,有些意見頗有建樹,也提出了可能的解決或變通方式,也有些意見讓人感到匪夷所思,直覺應該是官方暗樁所為;然而,在這麼多的意見交流聲中,真正代表愛滋藥物末端使用者的心聲真的被聽見了嗎?還是早已經淹沒在臉書與論壇的眾多資訊之中?講了這麼多,哪些才是多數感染者真正的聲音?在上位者即使聽到了,難道就真的會因此而有所改變嗎?

9月28日時,疾管局委託台大醫院辦理了公聽會,現場座無虛席,我也特別請假參與了這場意見交流,希望能夠在此一公聽會中看到一些官方的誠意,提出真正能夠解決預算不足、是否回歸健保、降低治療藥物藥價的具體措施,但是真正看到的,只是一齣假意聽取民意的演出,現場雖然有多位積極表達不滿情緒的鬥士挺「聲」而出,讓我深受激勵,但是會後的新聞稿(公聽會新聞稿連結)卻是粉飾太平,甚至讓許多未到場者產生誤會,以為與會者都同意了官方昧著良心的措施,讓我感到非常不恥。

其實針對此一事件,原本我並不想在自己的部落格多發表意見,只想等到事件塵埃落定後,再來進一步檢視原委,其原因並不是認為不需要,而是認為即使說了,也不會讓一意孤行的官方有任何大動作的改變;為了補足預算,我相信感染者的人權絕不會被官員們所放在眼裡,為了交出虛假的施政成績,我相信感染者的實際需求絕不會為官員們的考量重點,因為這個社會已經病入膏肓,官員也早不理會「民之所欲、常在我心」的亙古名言了。

台語有句俗諺說道「個人造業個人擔」,我個人也清楚了解是因為當初自己的不注意(當然也有許多迫於無奈或是非自願性的案例),而導致今天必須要每天按時服藥的長期負擔,但是,這個「業」絕不是能單單歸咎在單一行為或是單一個人上的;如果政府能夠有更全面、非恐嚇式的宣導措施,如果學校能夠有更完善、向下紮根的性教育,如果家長能夠有更開放、正確多元的親子溝通,如果社會能夠有更包容、尊重性權的風俗環境,相信今天的疫情絕不會像現在如此的一發不可收拾,愛滋的相關支出也不會如此地吃緊。正確多元的性觀念、落實的教育宣導、普及的愛滋篩檢、有效的愛滋治療、高標準的服藥順從….等等許多的措施與策略,都是降低愛滋感染率的絕佳方式,而要達到此一目的,就必須要多方面的配合以及努力,絕不應該讓感染者來獨自承擔這樣的責任,更不應該為了達到其他似是而非的目的,而錯誤的執行未經深思熟慮的政策,錯誤的冠以為達公平正義的大名,錯誤的犧牲感染者就醫與生存的權益;我是台灣人,我每年按時繳稅,我每月繳交健保費,我是愛滋感染者,請政府別讓我一個人擔。

關於「石皓」

經歷過許多的風風雨雨,一直希望能夠為同志朋友以及愛滋感染者做些甚麼,前一陣子在和一位台灣資深人權鬥士聊天之後,決定藉著分享我個人的生命經驗以及專業知識,讓跟我有類似經歷的朋友們能夠避免掉一些旅程上的跌撞,或是在無助徬徨的時候,能夠有一個非正式舒服自由非官方的地方尋求意見或是支持!
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