久病成良醫

相信大家都一定聽過「久病成良醫」這句俗諺,在許多愛滋論壇上也不難見到有許多朋友會給予個人的經驗與建議,我自己也不例外,雖然我對久病是否就能成良醫仍然有所持疑,但是個人經驗的分享的確不失為一個參考的依據;由於時常有許多網友私下詢問到關於「治療」這個議題的疑問,今天小弟就來扮演一下「良醫」的角色,在參考國內外各種相關論述與數據後,加上自己的經驗整理出以下的建議,提供所有的朋友做參考。

我需要治療嗎?

根據美國的文獻指出,有超過95%以上的愛滋感染者需要接受治療,但是愛滋的傳染,在不同的人身上,都會產生不一樣的結果:

  • 約莫有20%的感染者在被感染後1至2年內需要接受治療。
  • 半數的感染者會在感染後2至10年內開始接受治療,其中平均數為五年。
  • 有將近1/4的感染者在被感染後,在沒有接受治療的狀況下,可以好好的活10年以上。
  • 2-3%的感染者在被感染後15到20年間,在沒有接受治療的狀況下,仍然有很好的抵抗力。
  • 當你需要接受治療時,一定要跟醫師討論諮商,通常要在多次的看診之後才能確定。
  • 詢問醫師所有你想要知道的問題,直到你得到滿意的答案為止。
  • 從其他的地方來取得資源,包括網路、朋友、新聞群組信件以及諮詢熱線。

即使你的健康狀況是好的,在你需要之前,現在就開始蒐集瞭解治療的相關資訊,尤其是如果你的檢驗結果CD4呈現下降的趨勢,或是呈現高病毒量之時。

如果我有飲酒或是使用娛樂性藥物呢?

有些愛滋治療藥物會跟娛樂性用藥、街頭藥物、美沙酮或是其他替代療法產生交互作用,這些交互作用是非常複雜的,可能會增加或減少愛滋治療藥物或其他藥物的作用程度,因此,讓你的治療醫師以及個管師知道你使用娛樂性藥物的用藥狀況,即便是偶爾使用的狀況下,你的醫師也會評估出最適合你的治療方式;酒精類飲料雖然不會與愛滋藥物產生互作用,然而,飲酒過量就如同使用娛樂性用藥一般,可能會降低你的服藥順從性,許多的報告都指出服藥順從與飲酒量的多寡有直接的關係,因此讓你的醫生知道會有幫助。

什麼時候開始治療?

這其實是一個大哉問,也是許多朋友所擔心的議題之一,但是答案卻取決於許多的其他因素而定,其中主要包括了:

  • 你目前的健康狀況,包括你是否有其他的併發症如肺結核或是肝炎的合併感染。
  • 你的CD4指數以及病毒量,還有這兩個數據的變動狀況。
  • 你的年齡以及感染的年資。
  • 是否有懷孕。
  • 現行治療準則以及可用抗愛滋感染藥物的取得。

除此之外,非常重要的,就是你是否已經準備好開始接受治療,因為你才是即將開始服用抗愛滋藥物的人,所以你有權選擇何時開始接受治療以及服用何種藥物組合;在你需要開始接受治療之前充分的與你的主治醫師溝通,詢問有哪些藥物組合可以選擇,了解每一種藥物的好處以及壞處,花點時間想想你想怎麼做,不要因為倉卒作決定或是受到壓力而去接受你不了解的事情,如果你是初期診斷出受到感染,在接受治療前你可能需要一些時間調適。

脂肪代謝障礙和新陳代謝的變動

脂肪代謝障礙所指的是脂肪細胞的變化以及身體脂肪的分布,有時候也可可能是指血脂肪與血糖(代謝)的改變,目前醫學上並不清楚是什麼造成這些改變,但是一般而言都要經過數個月或是數年的時間才會出現明顯的改變;然而,這個問題卻也是絕大多數要開始接受治療的朋友最擔心的副作用之一,最好的方式就是仔細的記錄自己體型的變化(自行記錄或請醫師協助),如果你有任何的疑慮,一定要告訴你的醫師並且進一步接受治療或處理。

脂肪流失(包括手臂、腿部、臉頰與臀部)與兩種藥物有關,包括滋利特(d4T)和立妥威(AZT),然而目前已較少以此作為第一線藥物,因此脂肪流失的問題也相對減少;

而腹部、胸部、肩膀或是脖子的脂肪囤積,則大多與蛋白質酶抑制劑以及非核甘類反轉錄酶抑制劑的藥物組合有關,較輕微的症狀在改變藥物組合之後就會改善,運動和飲食的改變也會有所幫助;至於膽固醇、三酸甘油脂以及葡萄糖的指數之改變,則與許多的治療藥物有關,必須要靠定期的血液與尿液篩檢才能夠進一步監控,一般而言,藉由飲食控制、運動、改變治療藥物或是使用降脂的藥物,都能夠進一步的有效控制。

小撇步

  • 選擇一個你認為可以配合的藥物,並在開始服藥之前,蒐集所有可以取得之相關資料,包括一天服用幾次?一次服用幾顆?藥丸的大小?是否有飲食或是保存上的限制?確實服藥時間是否可提前或延後?可能的副作用?有沒有更容易配合的藥物?。
  • 設定一組定期提醒鬧鐘來幫助自己定時服藥,另外可以利用表格來確定自己是否有確實服藥,也可以利用小藥盒來幫助自己做服藥管理。
  • 如果對副作用感到難以忍受或是已經影響自己的生活作息,立刻聯絡自己的主治醫師,看是否有其他藥物可以幫忙控制副作用,或是評估是否應該要改變藥物組合。
  • 如過要出遠門,一定要多帶幾天份的藥物,以防班機延誤或是旅遊計畫改變等可能性的發生。
  • 可以在一些經常性場所準備額外的緊急藥物,例如座車上、辦公室或是朋友(情人)的家。
  •  請可信賴的朋友幫忙提醒自己的服藥時間,例如當去夜店或是酒吧休閒時,能夠適時提醒你。
  • 詢問已經有服藥的感染者之經驗以及感受,有許多的醫療院所或是公益團體能夠協助你安排與其他感染者交流的機會。
  • 可以請主治醫師在初期時同時開立治療噁心以及腹瀉的藥物,因為這兩種情形在剛開始服藥時較容易出現。
  • 如果是服用一天一次的藥物組合,一定要更確實的按時服藥,因為這一類型的藥物之服藥順從遠比其他類型藥物來得重要。

希望以上的資訊對許多新朋友、考慮要開始服藥以及剛開始服藥的朋友能夠有所幫助,記住,你並不孤單,我們一起加油哦!

關於「石皓」

經歷過許多的風風雨雨,一直希望能夠為同志朋友以及愛滋感染者做些甚麼,前一陣子在和一位台灣資深人權鬥士聊天之後,決定藉著分享我個人的生命經驗以及專業知識,讓跟我有類似經歷的朋友們能夠避免掉一些旅程上的跌撞,或是在無助徬徨的時候,能夠有一個非正式舒服自由非官方的地方尋求意見或是支持!
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